hva er det???
I den perioden jeg har havnet i nå, er det ikke penger, hvordan det er hjemme hos meg, eller andre uvesentlige ting som jeg kaller det nå.
I dag kom telefonen som gjorde oss ett skritt nærmere en diagnose på vår minste sønn-
En diagnose jeg skulle ønske vi var foruten, det meste sier at Ja han er autist i en eller annen grad- en diagnose som forteller meg at nå blir det trening, sykehus møter, PP, IPO, og mange andre planer, søknader, skjemaer osv.
En telefon som sa at nå er det minstemann som teller, og selvfølgelig de to andre barna som må informeres på en forsiktig måte- det har han selvfølgelig alltid gjort betydd alt for oss og de to store også, men nå blir det helt "annerledes".
En telefon som sa at nå er det oss, vi skal klare det sammen, og at jeg skal trappe ned på jobben, vi klarer oss med mindre lønn, den er ikke viktig, vi har mat hver dag, tak over hode, en bil og det er det ikke alle som har.
Ett savn om at foreldrene er langt unna- ett savn om å få gå ut vi, mannen min og jeg, alene uten barn, sist vi var uten barn er 2 år siden-
Her ble det både det ene og det andre i kveld, bare rot og skriverier fra min side, men sånn har min dag blitt og min hverdag vil endre seg.
Etter jul skal vi på barnehabliteringen og om vi skulle få en annen beskjed da skal jeg ta i mot den med ett stort smil, men nå ser jeg ikke at det vil skje, en eller annen form er det, har sett det lenge, men ikke ville se det allikvel.
Nå er jeg så heldig/uheldig å jobbe med barn/voksne som har autisme i forskjellig grad, kanskje det er det som skremmer meg.....jeg vet for mye, vet ikke....
Men, nå er det rundstykker, og suppe som venter, minsten og jeg er alene, han sitter ved siden av meg og ser på barne tv, og de andre i heimen er på åpen skole-
Klemmer fra en noe tankefull Eli i kveld
16 kommentarer:
Uff,det her var trist Eli. Vi blir så hudløs og sårbar når det er noe med barna våres.
Jeg skjønner hva du mener med at du kanskje vet for mye om autisme. men jeg tror det kommer til og bli en stor styrke for dere alle.At du vet mye om det.
Jeg har så gjerne skullet trøstet deg med at alt blir bra. For det tror jeg at det blir på en eller annen måte.Selv om gutten din ikke blir frisk.
Og det er helt sant at penger,interiør osv spiller ingen rolle hvis barna og vi selv ikke har det bra.
Jeg tenker masse på deg/og familien din.
Masse klemmer fra Synnøve
Jeg er tante til en med asbergersyndrom og det er en god gutt det:))
Sender mange varme tanker og klemmer til dere
Hei. Jeg skjønner hvor du er hen. Godt å sette ting litt i perspektiv. Dette greier dere. Og diagnose og oppfølging blir sikkert en lettelse etter hvert. Da er han på en måte i et sikkerhetsnett. Jeg unner deg og mannen din noen dager alene. DET må dere prøve å få til. Slikt blir kanskje enda viktigere nå. For å lade batterier til å tåle hverdagen. Vi selv sørger for å få oss ei helg borte en gang i året. Og det er gull verdt. Varme tanker til deg og dine.
Materielle ting har ingen betydning på en slik dag som dette.
Vi har et vennepar som har en 19 år gammel jente med autist diagnose. De har mange tøffe dager, men også utrolig mange flotte dager sammen med mange gode øyeblikk som de tar vare på. Prøv å ta imot all den støtte og hjelp du kan få. Ønsker deg alt godt i tiden fremover. Hilsen Lilli
Kjære,Eli.Dette var leit å høre.Du skriver så fint om ikke å være så opptatt av materielle ting.Jeg tror nok det er en styrke at du kan mye om autisme, og at du derved vet mye om hva din sønn og dere har behov av forskjellige tiltak.Tenker på dere.Klem
Hei Eli,
Det må ha vært et tøfft budskap å svelge....men jeg er sikker på at du er rustet til det med din erfaring.
Det viktigste på jorden er jo barna våre, matrielle ting er jo bare ting....
Det blir litt av en utfordring å følge opp allemann samtidig som dere har en med spesielle og krevende behov.
Skjønner godt at du er sliten, og at du gjerne kunne tenkt deg litt alenetid med din mann...håper dere finner en måte å få tid til dere på....det er travelt å ha barn...
Ønsker deg alt godt!!!
Klem,M
Hei kjære venn!
Såå trist å lese dette Eli - kjenner at jeg ble vikelig lei meg. Vet du, jeg tror ikke du skal være lei deg for at du innehar den kompetansen du har. Dette at du jobber med barn med samme type diagnose som din sønn tror jeg bare blir en styrke for hele familien. Forstår jo selvsagt at det er skremmende å "vite", men da vet dere også HVA dere skal jobbe mot... Dette vil dere klare sammen!!!
Pakken ble sendt deg i posten i går, så da er den nok fremme hos deg i morgen. Bare koselig å kunne få sent avsted pakken, ikke tenk på noe annet!!!
Ha det godt til vi "snakkes" igjen...
Stor varm klem fra Hildegunn
KJære ,kjære Eli. Så vondt å lese nnlegget ditt i kveld..Har dere hatt mistanke lenge eller?? Hvor gammel er han igjen?? Har du vært på bloggen til Tara?? Hun er jo mamma til en autist og skriver masse om det. Ligger på rollen min (happy in pink).
Vet ikke hva jeg skal si jeg, diagnosen er jo så vond. Det arter seg jo svært forskjellig da,men det vet du selvsagt alt om. Synes det er flott at du deler dette med oss, og jeg ønsker dere masse lykke til med all jobben dere nå har foran dere. Også er han jo fortsatt gutten din...!!
Varm klem fra Anette
Jenta mi,- til LJ fra deg jeg fant i et vers om aut.
"where are you this moment my child, where are your thoughts taking you? Please know I am right here beside you. No matter what life takes us through"
Klemser nedover til dere alle
Trist lesing ja, men samtidig sikkert godt å få en diagnose selv om det er tung.Sender over mange gode tanker og klemmer til dere alle sammen. Du er et fantastisk menneske Eli, ikke glem det, verdens beste mor:-)
Mange varme klemmer fra meg. Føler virkelig med dere. Men gutten er heldig som har en fantastisk mamma, og pappa virker det som. Du vet hvor du har meg, håper jeg kan gi deg noe tilbake fra i sommer da jeg kunne snakke med deg.
Vi sees, tenker på dere:)
klem Sissel
Hei vennen!
Dette var virkelig trist, men dere har jo hatt deres mistanker. Alt annet blir så uinteressant. Nå er det familien som gjelder! Skjønner godt at du er skremt med din erfaring, men jeg tror i lengden at det bare er en stor fordel. Søsteren til Tommy med familie går gjennom akkurat den samme utredningen med sin mellomste. Og de er også skremt. Men dette skal gå bra. Dere må bare fokusere på andre ting i livet. Og det har du jo allerede sagt så fint. Og så må en jo ikke glemme at han er jo fremdeles den samme lille godgutten din:)
Tenker masse på dere vennen.
Stor og god klem fra meg!
Hei!
Jeg er helt ny her på bloggen din men vil gjerne sende deg en klem i dag.
Det er alltid rart å få en diagnose, selv om mistanken har vært der.
Alvorlig eller ikke, godt eller vondt, det er uansett verdifult å vite hva man skal jobbe med.
Vi fikk bekreftet at vår datter har epilepsi nå i høst, en helt annen sak enn din , men jeg tror jeg kjenner litt av følelsene dine.
Ta godt vare på hverandre og gled eg over fagkunnskapene du har.
Stor klem fra Lykkeliten
Sender deg mange klemmer.
Kjære deg, det var et hardt budskap å få, ønsker dere alt godt og lykke til! Varm klem fra Marianne
Dette var leit for deg og din familie, Eli. Det blir nok en tung vei videre for dere, inntil dere får svar og klarhet i hvor sterk grad gutten deres er rammet.
Jeg er også mor, de to eldste har jeg ikke merket noe spesielt hos, men hos minste frøkna kom liksom "alt" fra lærevansker og dysleksi,konsentrasjon og motivasjon i læring av nye ting,forstå beskjeder, særegenhet i matveien, beholde venner, viktigheten av rutiner og forutsigbarhet osv
For oss som foreldre ble det en lettelse å få satt ord på det. Men det er jo sånn at man blir redd også - for hvordan ungen vår skal klare seg videre, uten oss når de blir voksne og vi er forholdsvis eldre foreldre.
Det er i allefall veldig godt å vite at nå får hun og vi hjelp - på skole, i fritid og det blir gitt informasjon til omgivelsene.
Jeg håper dere får det bedre nå med en diagnose og hjelp.
Vennlig hilsen, Spurven
Legg inn en kommentar